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Die Geschichte von Johannes Teil 2


Nun geht sie weiter, die Geschichte von Johannes' von der Geburt bis zum Übergang von der Grundschule zum Gymnasium:

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SBA und Pflegegeld

Wie auch schon bei der Beantragung der Schulbegleitung haben mich die Texte auf

www.asperger-eltern.de bestärkt, mit Vehemenz Johannes’ Anspruch auf adäquate Hilfen zu betonen. Die Beantragung des SBA lief erst problemlos. Antrag aus dem Internet ausgedruckt, ausgefüllt, Arztberichte dazu und ab zum Versorgungsamt. Doch das wäre zu leicht gewesen. Johannes bekam seinen SBA mit 60 % und H. Das ebenfalls beantragte B hatte die Sachbearbeiterin vergessen und stattdessen aG angekreuzt. Klar, dass der Gutachter des Versorgungsamtes das abgelehnt hat. Doch trotz der Anrufe und Hinweise auf das Versehen, trotz Widerspruch, der Antrag auf B wurde abgelehnt.

Also auch hier der Gang vors Gericht. Sozialgerichtsverfahren werden zum Glück von der RS-Versicherung

gedeckt. Der vom Gericht bestellte Gutachter aus Münster hatte leider die Unterlagen auf

seinem Schreibtisch vergraben, sodass wir erst nach über fünf Monaten einen Termin

bekamen (leider kriegt man Merkzeichen nicht rückwirkend, sodass ich die ganze Zeit brav

weiter die Zugfahrkarten zur Therapie bezahle). Kyrill zum Trotz (der Termin war am

18.01.07) fuhren wir nach Münster, doch leider nicht am selben Tag zurück. Egal: der neue

Gutachter hat die Ansprüche in allen Punkten bestätigt und auch die Anerkennung ab Geburt

unterstützt. Jetzt warten wir noch auf das Gerichtsurteil.

Wunderbar gelaufen ist es mit dem Ummelden meines Autos auf Johannes. Das Finanzamt hat gleich alles eingetragen und akzeptiert – Kfz-Steuerbefreiung problemlos.

Das mit dem Pflegegeld war da schon eine andere Sache. Das Versorgungsamt hatte in

seinen Schreiben den Vermerk, es wäre sinnvoll schnellstens Pflegegeld zu beantragen, um keine Ansprüche zu verlieren. Mit dem Thema habe ich lange gehadert und bin mittlerweile auf dem Standpunkt, dass gerade für meine eigene Rentenabsicherung der Antrag richtig war. Ich bin rund um die Uhr mit Johannes beschäftigt, selber Geld verdienen ist momentan nicht drin. Wir haben keine Eltern oder Bekannte, die mal einspringen könnten. Und wenn, würde Johannes das nicht akzeptieren. Allein der Gedanke mit PS1 die Möglichkeit zu haben über den FED Johannes an andere Betreuer zu gewöhnen, die auch mal mit ihm schwimmen gehen oder Rad fahren oder so – eine Sorge weniger. Ich mache viel zu wenig mit ihm. Allein durch die Fahrten zur Schule und zurück, die Kontrolle der Hausarbeiten nach der Schule, den wöchentlichen Fahrten zur Therapie und den täglichen Anforderungen an

konsequente Erziehung und auch durch den Haushalt bin ich schon so erschöpft, dass

meine eigene Gesundheit auf der Strecke bleibt.

Beim Pflegegeld haben mir die ausführlichen Informationen im Internet sehr geholfen.Also habe ich sie im März 2006 beantragt – und nach Widerspruch und Ablehnungsbescheid kann man ahnen, was derzeit läuft: richtig – eine Klage vorm Sozialgericht. Hat mir die begutachtende Ärztin gleich vorgeschlagen: „Sie gehen doch vor Gericht, oder?" Na, toll! Die haben ja eine Vorstellung.

Warum wird nicht gleich einheitlich entschieden? Warum muss in Bayern eine andere

Vorgehensweise als in Berlin sein? Warum gibt es im einen Land PS1 bei H, bei anderen wird die Verbindung von Pflege und SBA abgelehnt und alles erneut geprüft – zum Teil sogar von denselben Gutachtern, die für MDK und Versorgungsamt arbeiten und sogar unterschiedlich urteilen (müssen?). Warum? Wie sagt unsere Anwältin so schön: „Das istFöderalismus, jeder macht sein eigenes Ding." O Mann!

Da war doch noch was – was macht Johannes so besonders?

Über Johannes’ Schrullen zu schreiben, würde wohl noch ein paar Seiten beanspruchen. Die

Liebe einer Mutter – und eines Vaters – verklären vieles, doch einige Eigenarten finden wir

an unserem Sohn einfach beachtenswert. Sein wunderbarer Sinn für Humor. Hier liegt auch

seine Teilbegabung (IQ von 150 im Sprachteil), schade nur, dass er LRS hat und dadurch

Schwierigkeiten mit dem Aufschreiben seiner Ideen. Er lässt sich aber nicht beirren, entwirft

und schreibt kleine Filmchen am PC und als Anmerkung kommt darunter: „Vorsicht, LRS!"

Johannes hat eine Begeisterung für „Werner" und „Uli Stein". Was er nicht versteht, fragt er

nach, und kann sich auch nach dem hundertsten Mal wegschmeißen vor Lachen. Vor lauter Aufregung und Begeisterung fängt er an zu hüpfen und mit den Händen zu flattern. Die Autismusambulanz hat empfohlen, ihm „Asterix"-Hefte zu kaufen. Damit

wurde auch noch seine Begeisterung für Rom und Latein geweckt. Ein Grund für ihn sich in der Schule anzustrengen, um ab der sechsten Klasse endlich Latein lernen zu dürfen.

Johannes’ Lautstärke, sein Lachen und auch sein Geschrei sind nur schwer zu ertragen. In der Öffentlichkeit haben wir deshalb Handzeichen vereinbart. Ein Zurechtweisen vor anderen Leuten würde alles nur noch schlimmer machen. Er hält dann seine Hand vor meinen Mund– macht sich vor Fremden auch nicht gerade gut! Also nutzen wir Gestik zum Kontrollieren seines überschäumenden Verhaltens, nutzen schriftliche Verträge und Tagespläne zum Vorgeben von Aufträgen und Konsequenz bei Nichterfüllung. Kurz und knapp, bloß nicht das Diskutieren anfangen – konsequente Erziehung und die X-te Wiederholung bis es endlich sitzt, puh ist das anstrengend. Sicherlich auch für Johannes.

Und dann verbieten wir ihmauch noch alles Mögliche von der Erde aufzuheben. Johannes ist so pingelig, was Spucke, Gläser, schmutzige Tassen und nicht mehr ganz frische Lebensmittel angeht – aber mit dem Ärmel oder Hand über Geländer wischen, an denen sich tausende Menschen täglich festhalten, jeden Stein oder Glitzersachen aufzuheben, jede Pfütze zu begutachten, auf jede besondere Bodenplatte auf Gehwegen zu hüpfen – das alles stört ihn komischerweise nicht.

Ich kriege dann immer einen leichten Brechanfall! Oder seine Brille. Mittlerweile musste sie schon 5x zur Reparatur – in einem dreiviertel Jahr (sie ist übrigens schon wieder gebrochen

– trotz Sportbrillenfassung). Die Kleidung ist auch so ein Thema: wehe ich kaufe etwas mit

Aufdruck. Akzeptiert wird nur uni oder mit Streifen und Hosen mit Gummibund und Schuhe

mit Klettverschluss. Brauche ich nicht so lange suchen, es gibt eh nicht so viel für Jungen ab 10. Dann die Missverständnisse: beim Essen heißt es, halt den Löffel gerade. Was passiert?

Er hält den Löffel waagerecht, die Suppe läuft runter. Aber Johannes hielt den Löffel gerade.

Solche Dinge lassen sich noch ewig aufzählen: sie machen unser Kind aus und machen es

für uns einfach so liebenswert (nach dem ersten Ärger und wenn Johannes’ schriller

Wutanfall erst mal abgeklungen ist). Ist Johannes wütend, kommt leider nicht hinterher der

Spruch „Kleiner Scherz", mit dem er uns klar machen möchte, dass sein Ausspruch nur ein Witz war. Ist die Wut abgeklungen und wir haben endlich kapiert, was ihn bedrückte oder wodas Missverständnis lag, dann heißt es lapidar und mit einem Seufzer in der Stimme, imSinne von „Warum nicht gleich so": Meine Güte - geht doch!" <<<<<

Leider hörte das mit den vielen Stolpersteinen der Behörden in Johannes' Leben nicht auf. Doch dazu ein anderes Mal.

Klara Westhoff

 

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Kommentare

LordSamedi [Tb: Die dämonische Lilie] - 06.11.2013 21:20
Viel Glück dabei :)

Veritas [Tb: In Felix veritas] - 06.11.2013 21:02
vielen Dank :-) Und: o ja, das finde ich auch! Ich muss es nur irgendwann schaffen, auch viele andere, gerade Entscheidungsträger (was für ein Wort), davon zu überzeugen.

VG
Klara Westhoff


LordSamedi [Tb: Die dämonische Lilie] - 06.11.2013 20:53
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Tagebuchland!
Autisten sind toll, finde ich :)

LG
LordSamedi


Veritas [Tb: In Felix veritas] - 06.11.2013 20:26
amastola? Bitte übersetzen! ;-) Nicht verhandeln? Wobei?

LG
Klara Westhoff


awtwahl [Tb: arnowa 2013] - 06.11.2013 19:48
amastola !

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